首页 > 健康 > 正文

2019脊髓性肌萎缩症专题研讨会取得圆满成功闰年怎么算,闰年,www.btany.com,www.bytime.com.cn


更新日期:2019-08-14 14:10:12来源:网络点击:1460167
闰年怎么算,闰年,www.btany.com,www.bytime.com.cn

在第二个国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日活动期间,由北京大学第一医院罕见病中心、北京医学会罕见病分会、美儿SMA关爱中心共同主办的脊髓性肌萎缩症专题研讨会,于2019年8月9日在北京圆满顺利召开。本次会议特别邀请到香港玛丽医院SMA多学科管理专家团队参加本次研讨,与会人员包括国内知名专家、科研人员、医务工作者、SMA患者和患者家庭、制药企业,以及新闻媒体等150余位。解放军总医院神经内科沈定国教授及儿科邹丽萍教授、首都儿科研究所遗传研究室宋昉教授及神经内科彭晓音、呼吸内科曹玲主任、中山大学附属第一医院神经内科张成教授、上海复旦大学附属儿科医院李西华教授、北京儿童医院吕俊兰教授、华西第二医院罗蓉、浙江大学附属儿童医院李海峰、重庆医科大学附属儿童医院洪思琦、湘雅医院吴丽文、深圳市儿童医院韩春锡等在国内SMA诊治领域做出贡献的资深专家学者参加了会议。来自北京大学第一医院罕见病中心的神经内科常务副主任王朝霞教授、呼吸内科副主任阙呈立教授、康复医学科黄真教授等参会并主持讲座及讨论。北京大学第一医院儿科熊晖教授、神经内科王朝霞教授及美儿SMA关爱中心主任马斌先生共同担任大会主席。

研讨会由北京大学第一医院儿科副主任熊晖教授主持,北京大学第一医院院长刘新民教授,全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授,北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授,以及美儿SMA关爱中心主任马斌先生分别作开幕式致辞。

刘新民院长对远道而来的的香港大学玛丽医院专家团队和出席会议的各位同道、病友及新闻媒体表示诚?#24247;?#38382;候和热烈的?#38431;?#21516;时也向一直关心支持北大医院罕见病中心建设发展的各位兄弟单?#24739;?#31038;会各界表示感谢。丁洁教授代表罕见病学会?#28304;?#27425;研讨会的召开表示热烈的祝贺,并对与会各界对SMA的政策推动、药物可及性及临床研?#24247;人?#20570;的工作表?#31350;?#23450;。姜玉武教授代表北京大学第一医院儿科对光临本次研讨会的各位领?#32908;?#19987;家和同道表示热烈的?#38431;?#21644;衷心的感谢,并表示将再接再厉,带领大家继续努力。马斌先生介绍了国际SMA关爱日的由来,看到全国越来越多的专家和团队开?#33034;?#27880;SMA,感到由衷欣?#20426;?#20182;也介绍了关爱中心成立基金,专门用于支持国内基层医生的培训及青年医生开展与SMA相关研究。

近年来,以SMA为代表的遗传病的诊治迎来了质的飞跃,二代测序、人工智能、基因治疗,很多过去想象不到的诊疗新?#38469;酰?#29616;在都得以实现,但是,最根本的还是在于对患者的长期标准化照护。香港大学玛丽医院陈凯珊教授团队对SMA等神经肌肉病的标准化照护有着丰富的经验和周密的管理,本次会议围绕SMA的标准化照护、呼吸支持、康复训练等进行研讨,内容丰富,形式多样,并针对诺西那生治疗的具体实施及相关问题进行介绍,同时邀请美儿SMA关爱中心病友及?#39029;?#38024;对患者的需求与专家们进行面对面交流。在各位专家的精彩讲座结束后,由香港专家、北京大学第一医院呼吸内科和康复医学科团队与患者组成工作坊,给大家现场演示了如何进行呼吸功能训练和使用咳痰机、家用便携式无创呼吸机以及常见问题处理。

本次专病研讨会采取医患同台,共同面对疾病,以某一个疾病的多学科管理进行研讨,是一种尝试,但是对于遗传病、罕见病来?#25285;?#26159;一种模式,形式新颖,有针对诊治现状、药物可及性、标准化照护的讨论,也有特别针对SMA患儿需要关注的焦点的工作坊,会议以SMA的药物治疗,多学科管理为主题,针对SMA诊治现状、药物可及性、标准化照护等问题进行深刻探讨,对SMA患者具有重要指?#23478;?#20041;,也对其他遗传病、罕见病的诊疗和管理提供了重要经验,很多疾病的管理都可以借鉴。大会得到与会各界的一致认可,相信在社会各界的共同努力下,国内SMA的诊疗水平一定能够更快更好地发展,在多学科合作及国内外交流方面一定会开启一个良好的模?#20581;?/p>

闭幕式由解放军总医院神经内科沈定国教授进行总结,他肯定了本次研讨会的重要意义,认为实用性和可操作性强,丰富了现有的诊疗经验,支撑?#23435;?#26469;的合作架构。同时沈教授勉励大家合作与共享,期待做出更大成绩。


相关:

  • 你的信息?#40644;还?#36716;移”了!iCloud还可信吗据媒体报道,近日美国加州法院受理了?#40644;?#25351;控?#36824;?#20844;司虚假宣传的集体诉讼。控方认为?#36824;?#22312;宣传广告中告知消费者iCloud数据是“stored by Apple”的,然而事实上在某些部署案例中这些信息会存储在亚马逊、Google..
  • 扫码支付也会爆炸?加油站手机扫码支付被叫停相信大家都知道一个安全常识:加油站内禁止打电话。但随着移动支付的?#27426;?#21457;展,越来越多的人开始扔掉钱包,转而使用电子钱包进行消费,而加油站为了迎合消费者的需求,也纷纷推出了手机扫码支付服务。手机扫码支付..
  • 网易考拉卖身阿里疑云 CFO杨昭烜曾说不玩亏损换增长模式雷帝网 雷建平 8月13日报道网易考拉最近陷入到“卖身”绯闻,绯闻对象是阿里巴?#20572;?#20256;闻出售的价格为20亿美元。而今年初,还在传闻网易考拉将合并亚马逊中国业务,最终,这则交易并未完成,此后,网易考拉开始在..
  • 相关热词搜索:闰年怎么算,闰年,www.btany.com,www.bytime.com.cn

    上?#40644;?/strong> 中国急诊专科医联体"急先锋"项目在河南启动
    下?#40644;?/strong> 第三届中国中西融合女性生殖健康学术年会在京举办

    收购埃弗顿
    kaiyuangaming开元棋牌 什么是极速时时彩 网易老时时开奖结果 广东时时11选五结果查询结果 极速赛车如何选码 时时彩开奖视频直播 体育彩票投注站怎么样 北京pk开奖记录app 山西快乐十分前三组 418泳彩票 玩pk10赚100一天难吗 热血格斗游戏下载 内蒙古11选5走势图任选基本走势图 新疆时时号查询 体彩36选7推荐号码 江苏时时预测软件破解版